Ad Asti e Santo Stefano Belbo, sabato, si celebra la Giornata nazionale della malattia di Lafora

Sabato 15 ottobre si celebra in tutta Italia la Giornata nazionale della malattia di Lafora, una malattia genetica invalidante molto rara, per la quale non esiste ancora una cura, che si manifesta all'improvviso durante l’età dell'adolescenza, costringendo i giovani malati ad un’invalidità sempre più grave.

L’evento è organizzato con l’obiettivo di informare e sensibilizzare sulla malattia e raccogliere fondi a favore della ricerca scientifica.

“Questa giornata – ci spiega Mariella Capra presidente AILA – è un’occasione per unirci con il pensiero ai nostri ragazzi malati, che stanno lottando contro la Lafora, a quelli che ci hanno lasciati, alle loro famiglie, ai medici e ai ricercatori che stanno lavorando intensamente per rendere sempre più reale la speranza di una cura. I palloncini colorati, che come consuetudine lanceremo, saranno un modo semplice ma visibile per dire a tutti i giovani malati di Lafora che non sono soli, un abbraccio simbolico con l’augurio di tornare liberi dalla costrizione della malattia, un messaggio di speranza rivolto ai malati e alle loro famiglie”.

I volontari saranno presenti ad Asti sabato 15 ottobre in piazza San Secondo. Durante tutto il pomeriggio: banchetto con distribuzione di materiale informativo ed oggettistica di raccolta fondi. Alle ore 16:30 il lancio dei palloncini colorati.

Inoltre, a Santo Stefano Belbo, Pedalata solidale per AILA, escursione in MTB organizzata in collaborazione con “Pedale canellese” e “Langa Bike”. Partenza alle 15 arrivo alle 18, presso ristorante “Cascina Giliana” (strada Fontanette,41). Anche qui il pomeriggio si concluderà con il volo di palloncini colorati AILA. Seguirà apericena aperto a tutti (contributo 13 euro). Info e prenotazioni: Romildo 329.18.949.02.

Per ulteriori informazioni sull’associazione: www.lafora.it.