Malattia di Huntington: nasce LIRH Piemonte, una nuova rete di supporto per pazienti e famiglie

È nata ufficialmente l’Associazione LIRH Piemonte, una nuova e fondamentale realtà territoriale affiliata alla rete nazionale della Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington). Questa nuova sezione si unisce con forza alle altre realtà regionali già capillarmente attive in Italia per dare voce e supporto concreto a tutti  coloro che combattono quotidianamente contro una patologia tanto complessa quanto spesso invisibile all’opinione pubblica.

La nascita di LIRH Piemonte risponde al bisogno cruciale di fare “massa critica” sul territorio regionale, una necessità lodata calorosamente anche da Barbara D’Alessio, Presidente e Direttore Esecutivo della Fondazione LIRH nazionale. Quest’ultima ha evidenziato come la presenza locale sia indispensabile per garantire la dignità e il diritto alla salute dei pazienti, instaurando un dialogo costante, costruttivo e propositivo con l’intero sistema sanitario.

“Vogliamo che tutti i pazienti possano accedere alle sessioni di fisioterapia e logopedia in un numero di volte e per un periodo di tempo coerente con le loro necessità, sia in termini di prevenzione che di riabilitazione – spiega Luciano Quaglia, Presidente di LIRH Piemonte, marito e caregiver – Vogliamo dare speranza alle famiglie, molte delle quali non sono informate sulle sperimentazioni in corso. Il nostro intento è fare in modo che nessuno debba più sentirsi solo.”  

GLI OBIETTIVI DELL’ASSOCIAZIONE
L’associazione è interamente costituita da familiari, caregiver e persone affette direttamente dalla patologia. Insieme, condividono la ferma volontà di: rompere lo stigma sociale e contrastare il forte isolamento che colpisce i nuclei familiari; eliminare le barriere di accesso alle cure e alle prestazioni sanitarie necessarie; garantire continuità riabilitativa, con particolare attenzione alle terapie logopediche e fisioterapiche personalizzate; informare e aggiornare costantemente sulle nuove sperimentazioni cliniche e sui progressi scientifici a livello globale.

COS’È LA MALATTIA DI HUNTINGTON
La corea di Huntington è una grave e rara malattia neurodegenerativa ereditaria, che colpisce il sistema nervoso centrale. Si manifesta attraverso una combinazione di sintomi motori, disturbi cognitivi e alterazioni psichiatriche, portando a una progressiva disabilità sia fisica che mentale. Ad oggi non è ancora disponibile una terapia farmacologica risolutiva; per questo motivo, l’assistenza sociosanitaria e il sostegno alla ricerca scientifica rivestono un’importanza assolutamente vitale. Sul territorio piemontese si stima la presenza di circa 400 persone affette (con o senza diagnosi ufficiale) e circa 2.000 persone a rischio di ereditare la patologia o in fase ancora presintomatica.

IL DIRETTIVO E I CONTATTI
Il neonato consiglio direttivo di LIRH Piemonte è guidato dal Presidente Luciano Quaglia, affiancato da Antonella, Enrico ed Eleonora. Il team è pronto ad accogliere, orientare e confrontarsi con chiunque, sul territorio regionale, abbia bisogno di supporto o desideri collaborare alle attività.
Contatti: e-mail ufficiale piemonte@lirh.it, Telefono / WhatsApp 347 3236935, Pagina Facebook LIRH Piemonte