Sindrome di Williams e autismo: con “Il mondo di Linda” l’esperienza di una famiglia astigiana diventa un progetto di inclusione

Non si è mai preparati alla nascita di un bambino con malattie genetiche rare. Ma lo scoramento arriva quando intorno non si trovano aiuti concreti e non si sa come muoversi. Si tenta di percorrere strade sconosciute, ma spesso ci si accorge che queste strade non esistono. Le alternative sono brancolare nel buio oppure iniziare a costruire nuove vie.
La famiglia Marinetti di San Damiano d’Asti ha scelto la seconda soluzione intraprendendo un percorso molto faticoso, ma anche pieno di amore.

“Nostra figlia Linda ha 11 anni ed è nata con la Sindrome di Williams, malattia genetica rara multisistemica e con il tempo le è stato associato anche un disturbo dello spettro autistico – spiega il papà Matteo, geometra – Il suo caso è molto raro e all’inizio non abbiamo trovato quasi mai un riscontro o strategie educative. In 11 anni abbiamo percorso molta strada, e dove questa non c’era abbiamo deciso di costruirla”.

Papà Matteo, geometra, e mamma Viviana, grafica, sono due genitori tenaci e multifunzionali che hanno deciso di incanalare la loro esperienza in un progetto concreto denominato “Il mondo di Linda”, un sito web di fresca apertura (è andato online lo scorso 18 ottobre), per condividere e mettere a disposizione spunti, riflessioni e materiali didattici.

“Abbiamo avuto l’idea di condividere il percorso fatto e che continuiamo a costruire ogni giorno e in ogni ambito della vita di Linda e della nostra vita, affinché le nostre strategie possano essere di aiuto a qualche altro bambino ed ai suoi genitori, che si trovano ad affrontare situazioni complesse come le nostre”.

Mamma Viviana dalla nascita di Linda, seguita dopo sei anni dalla nascita di Cesare, si è completamente dedicata alla famiglia, cercando di non abbandonare del tutto la sua professione di grafica. Nel suo essere mamma ci sono tanti ruoli: da psicologa a insegnante. Linda frequenta infatti la quarta elementare a Dusino San Michele, ma la maggior parte del tempo è seguita a casa da Viviana che, denominata da sua figlia “fatina tutto fare”, ha trovato e inventato materiali per una didattica veramente inclusiva.

“Linda ha l’esigenza e la voglia di imparare, ma questo non è così facile o scontato, è molto difficile trovare materiali, supporti adatti da proporli, i classici libri, schede compiti, per lei non sono funzionali – spiega Viviana sul sito – Quindi, per necessità, decido che bisogna trovare soluzioni: pensando a lei, che è sempre la mia fonte di ispirazione, mi pongo obiettivi fattibili, poi mi concentro sugli argomenti, su come sia meglio realizzare e proporre i materiali, non dimenticandomi mai di tutti i suoi bisogni. Il tutto diventa un vero e proprio progetto: bisogna ideare strategie, creare supporti che, step dopo step, la aiutino ad incrementare le sue conoscenze e le sue abilità, e che da questi possa trarne anche un rimando positivo che incrementi la sua autostima”.

Ma non è solo la parte scolastica da programmare nel dettaglio: è la vita stessa, la routine, la quotidianità.
“Abbiamo avuto bisogno di strategie quotidiane, di processi, attraverso i quali siamo riusciti a gestire, risolvere, attenuare, migliorare, facilitare tutte quelle necessità o difficoltà che nel tempo si sono presentate. Per strategie quotidiane intendiamo tutti quei metodi utilizzati per gestire le nostre giornate e, affinché avessero davvero efficacia, abbiamo utilizzato, e continuiamo ad utilizzare, con costanza tutti i giorni”.

Ogni giorno deve essere programmato attraverso la visualizzazione attraverso disegni e sono necessari dei momenti rituali come quello del “brodo” da preparare ogni 10 giorni per poi creare delle monoporzioni perché Linda la sera mangia solamente la minestra. Quello che poteva essere un problema diventa così gioco, laboratorio di cucina, inno alla creatività, allenamento alla motricità fine e condivisione con il fratello più piccolo.

Il sito è come un libro da sfogliare a diversi livelli: si può leggere la storia di vita della famiglia Marinetti, ma si può anche trovare una vera e propria guida per genitori e famiglie che possono trovarsi nella stessa situazione.
“Un sito di questo genere 11 anni fa ci avrebbe potuto dare una grande mano – commenta papà Matteo – In questi anni abbiamo incontrato molte difficoltà e fatto molti sacrifici. La nostra è una vita impegnativa e faticosa, ma che ci dà anche tante soddisfazioni. Ritroviamo tanto amore nella nostra famiglia”.

“Dalla nascita di Linda abbiamo percorso tanta strada, quasi tutta in salita, e dove non c’era mai ci siamo arresi: osservandola, ascoltandola e tenendo il suo passo, questa strada ce la siamo spesso costruita stringendo i denti. Quello che abbiamo vissuto in questi anni ci ha cambiato, è come se fossimo rinati insieme a lei. Siamo convinti che la nostra grande maestra di vita sia Linda” dichiarano ancora Matteo e Viviana.

Per saperne di più è possibile consultare il sito web https://ilmondodilinda.it/ (clicca QUI) oppure scrivere a info@ilmondodilinda.it.