11 Aprile, oggi è la Giornata Mondiale del Parkinson

In occasione della Giornata Mondiale del Parkinson, ParkinsonCare presenta un primo bilancio della propria iniziativa solidale: 908 interventi di supporto a persone con Malattia di Parkinson e ai loro familiari, di cui 631 in teleassistenza infermieristica. Questi sono i numeri delle prime quattro settimane di attività di ParkinsonCare, il servizio di teleassistenza infermieristica specializzata reso gratuito dal 12 marzo al 12 giugno grazie dalla collaborazione tra Confederazione Parkinson Italia Onlus, rete nazionale delle Associazioni delle persone con Parkinson, e Careapt – giovane start up del gruppo Zambon dedicata allo sviluppo di soluzioni digitali per la gestione delle malattie neurodegenerative. Il servizio è accessibile gratuitamente contattando lo 02 2107 9997 o inviando una mail a info@parkinsoncare.com.

Queste prime settimane di attività hanno permesso di effettuare una ricognizione strutturata degli impatti del distanziamento sociale sulla sintomatologia del Parkinson. Rigidità, freezing e blocchi motori le problematiche più ricorrenti della sintomatologia motoria (43% dei sintomi riferiti dai pazienti), accompagnati da ansia, depressione e stipsi sul versante dei sintomi non motori, che rappresentano il 50% dei problemi su cui gli interventi in teleassistenza si sono concentrati. Dati che confermano come immobilità forzata e isolamento sociale rappresentino un fattore di deterioramento della malattia per questi pazienti.

Nel 74% dei casi, è stato possibile indirizzare le problematiche riferite dai pazienti attraverso interventi di gestione infermieristica, educazione terapeutica, supporto all’aderenza alla terapia e al caregiver, mentre nel 26% dei casi si è reso necessario il consulto con neurologi, medici di base, fisioterapisti e le altre figure professionali accessibili tramite la rete dei partner dell’iniziativa. Per quanto ancora preliminari, questi sono i primi dati circa gli impatti clinici del distanziamento sociale sulla Malattia di Parkinson, che offrono un primo contributo al dibattito sui modelli di cura della cronicità.

«Pur essendo preliminari, questi dati confortano l’intuizione da cui siamo partiti con Confederazione Parkinson Italia: utilizzare la tecnologia e mettere in rete tutte le risorse professionali può essere il modello giusto per garantire continuità assistenziale alle persone con Malattia di Parkinson» – dichiara Orientina Di Giovanni, General Manager di Careapt, la start up che ha sviluppato ParkinsonCare. «Non possiamo, infatti, dimenticarci che mentre negli ospedali si combatte il Covid19, ci sono milioni di pazienti anziani con malattie croniche, isolati da settimane e senza accesso ad ambulatori e ospedali. Per questo è necessario fare rete e usare la tecnologia per abilitare il coordinamento di tutti i professionisti e per annullare le distanze».

Le malattie neurodegenerative sono la prima causa di disabilità nel mondo e la Malattia di Parkinson è quella che si diffonde con maggiore rapidità, tanto che nel 2040 gli esperti si attendono il raddoppio degli individui colpiti. La malattia di Parkinson è caratterizzata da un disturbo riguardante principalmente il controllo dei movimenti e l’equilibrio, ma si manifesta anche attraverso altri disturbi, che spesso si accompagnano a vissuti di crescente isolamento, ansia e depressione difficili da controllare farmacologicamente e che richiedono un monitoraggio frequente per evitare di deteriorare la qualità di vita dei pazienti.

«In occasione della Giornata Mondiale vogliamo lanciare un messaggio alle persone con malattia di Parkinson che oggi si trovano in difficoltà: non siete soli – dichiara Giangi Milesi, Presidente Confederazione Parkinson Italia Onlus. – Le nostre consociate, nonostante la chiusura degli uffici e lo stop alle iniziative, continuano a far vivere la rete sociale sul territorio con il telefono e con internet e stanno fornendo un aiuto concreto ai pazienti e ai loro caregiver. In questa rete si inseriscono i servizi professionali di ParkinsonCare che sta diventando un vero e proprio punto di riferimento per i pazienti, che vengono seguiti nella complessa gestione della malattia. È paradossale, l’emergenza spiana gli ostacoli che si frappongono alla nostra idea di rete e in poche settimane abbiamo realizzato un’alleanza che coinvolge Imprese, Istituzioni, Associazioni e nuovi partner, per occuparsi a tutto tondo delle esigenze dei malati cronici».