Lettere al direttore

Oggi è la Giornata internazionale delle persone con disabilità: “Molto si deve ancora fare”

Riceviamo e pubblichiamo.

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Dal 1981 il 3 dicembre, è la giornata dedicata alla disabilità istituita dall’Onu.

Successivamente, nel 2006, la stessa Onu adotta la Convenzione sui diritti per le persone con disabilità dove, all’articolo 19, vengono espressi i principi e i diritti relativi alla “Vita indipendente ed inclusione nella società”.

Da allora ad oggi, in Italia, molto è stato fatto, ma molto si deve ancora fare. I progetti di Vita indipendente sono ancora nella fase sperimentale e non godono, a livello nazionale, di un finanziamento proprio, certo e strutturato. Le differenze che si evidenziano tra il nord e il sud del Paese relativamente alle proposte e alla regolamentazione dei progetti sono estremamente evidenti e, di fatto, molti soggetti disabili non riescono a vedere realizzato il loro diritto di inclusione, indipendenza ed autodeterminazione nella società e in tutti i suoi abiti: formazione, lavoro, salute, famiglia, politica.

Per le persone con disabilità, la Vita Indipendente è il diritto di poter vivere come chiunque altro. È il diritto all’autodeterminazione della propria esistenza per affrontare e controllare in prima persona, senza nessuna decisione esterna o di altri, il proprio quotidiano e il proprio futuro. In definitiva, è libertà di scelta nonostante la disabilità. Il movimento per la Vita Indipendente si oppone con tutte le sue forze agli istituti, anche a quelli cosiddetti “moderni”.

Il primo e più importante ausilio di cui le persone con disabilità necessitano per la loro libertà ed autodeterminazione, è l’Assistente Personale. Questa figura rappresenta la condizione senza la quale è oggettivamente impossibile realizzare l’uguaglianza dei diritti e, grazie alla quale, istituti, comunità, case famiglia e, spesso, anche la “segregazione domestica” diventano superabili. L’Assistente Personale è quell’indispensabile figura che permette alle persone disabili di svolgere tutte quelle funzioni che l’handicap di cui sono affette impedisce loro di svolgere in forma autonoma. Sia che si tratti di disabilità motoria, intellettiva o sensoriale l’Assistente Personale deve essere visto come un vero e proprio “prolungamento” che svolge la precipua funzione di provvedere allo svolgimento di tutte quelle azioni e attività che rappresentano la volontà del soggetto disabile con il necessario ed indispensabile senso di responsabilità e coscienza che il ruolo impone. Le istituzioni, gli enti e i servizi devono essere in grado di attivare tutti i percorsi virtuosi utili e necessari per agevolare, accompagnare e fornire le risorse economiche necessarie al fine di permettere alla persona disabile di assumere, sotto la propria responsabilità e gestione, il proprio assistente che dovrà essere tutelato da contratti dignitosi ed equi, assunto in forma diretta oppure consociata e formato dallo stesso soggetto disabile a svolgere le funzioni pattuite da quest’ultimo.

La scelta di un percorso di indipendenza comporta l’indispensabile coinvolgimento del disabile nelle dinamiche del mondo del lavoro, dello studio e della formazione professionale, nell’ambito di attività di volontariato e impegno civile nella società. L’aspetto lavorativo non deve essere considerato unicamente nella sua funzione di integrazione del soggetto disabile nell’ambito di un contesto di socialità, bensì come la reale condizione di svolgere l’attività lavorativa, in funzione delle proprie capacità residue, per poter fruire di un reddito proporzionato e utile al mantenimento della propria persona e dell’eventuale nucleo familiare che si sceglie di instaurare.

Il costo sociale sostenuto per finanziare i progetti di Vita indipendente è decisamente più basso se confrontato con il costo che ne deriva dal ricovero delle persone disabili in istituti o case famiglia, ma soprattutto, il principio che si deve affermare è il diritto civile di tutte le persone, in qualsiasi condizione esse si trovino, che deve essere riconosciuto, rispettato ed agevolato per mezzo di tutte le risorse disponibili: politiche, organizzative, economiche. Il riconoscimento di questo diritto civile rappresenta l’imprescindibile necessità di contrastare le disuguaglianze che colpiscono sempre più pesantemente la moderna società.

I disabili non sono solo soggetti da curare e da assistere, bensì donne, uomini e bambini che, nell’ambito delle loro capacità residue ed in funzione dell’handicap di cui sono portatori, rivendicano ruoli attivi e produttivi nel contesto sociale in cui hanno pieno diritto di essere inclusi. Occorre un vero e proprio cambio di paradigma rappresentato dal pieno riconoscimento ed attuazione dei progetti di Vita Indipendente che rappresentano l’unica via per raggiungere l’autonomia e l’autodeterminazione riconoscendo piena libertà di scelta del proprio percorso di vita nonostante la disabilità. Gli stessi diritti, ma anche gli stessi doveri di cittadini che devono contribuire attraverso lo studio, il lavoro, l’impegno sociale al mantenimento di sé stessi, delle proprie famiglie e per il progresso della società di cui fanno parte a pieno titolo.

Marco Castaldo